250.000 ljudi u Hrvatskoj obilježava njihov dan – dan rijetkih bolesti.

Nedostupni lijekovi, nerijetko čak uopće ni nemaju postavljene dijagnoze. Pritom uopće ne govorimo o goloj borbi za život. No, među svima njima, izdvaja se jedan poseban. Dječak u kojeg se zaljubite i na prvi i na drugi pogled. Zovu ga mali div jer Nevio Krešić ima 77 cm sa svojih osam godina. Majewski sindrom, kao i on, ima tek 150 ljudi na svijetu

U javnosti je poznat kao mali div. U to se uvjerila i ekipa emsije Provjereno jer, kad su upoznali osmogodišnjeg Nevia, njegovih 77 centimetara visine djelovali su divovski. To je dječak pun veselja, razigranosti i topline. No, njegov život određuje još nešto. Iznimno rijedak sindrom Mayewski, zbog kojeg je već bio na nekoliko operacija. Nevio je jedini s takvim tipom sindroma u Hrvatskoj, ali na Dan rijetkih bolesti, osvještavamo da još tisuće naših sugrađana hoda bez dijagnoze, ne znajući da imaju jednu takvu, rijetku bolest.

Za njega nema prepreke. Kada bi Nevija trebalo opisati u dvije riječi onda bi to bile – neprestani pokret. Otvaranje vrata, penjanje gdje god stigne, sve u trku. Jednostavno može sve i silno to želi pokazati. Zovu ga mali div. U njegovih 77 centimetara visine, osam je godina života. ''Ne staje. Čak se dogodilo da bi u školi čak utonuo po 20 minuta u san. To mu očito neka pauza treba da odmori i onda opet kreće isto'', priča Nevijeva majka Tea Đurović.

Hiperaktivan otkako je stao na noge. Od jutra pa sve do navečer u kući nema mira. Na njegovo osvajanje visina odavno su naviknuli. ''Pa možda u početku kad je krenuo hodat bilo je malo trzavica hoćemo li ga uhvatiti ili ne, ali stvarno, otkako je krenuo hodat, motorika mu je bila perfektna. Tako da smo mi navikli na to, ali i dan danas ima situacija da odrasli ljudi kad ga vide trzaju se na svaki njegov. Misle da će pasti'', kaže Nevijeva mama.

Bio vani ili u kući, gdje je on u blizini je sigurno i lopta. Ljubav prema nogometu teško se može prepričati, a najbolji igrači imaju posebno mjesto u njegovom kutku. Obožavanje nogometa, trčanje okolo, gledanje crtića. Nevio je po tome sličan vršnjacima. Visinom nije, ali možda ne bi bilo važno da nije posljedica nečeg mnogo ozbiljnijeg, Mayewski sindroma. To je neizlječiva bolesta koju u svijetu ima tek 150 osoba. ''Ni ja ni tata ga nikad nismo odgajali da je on nešto posebno drugačiji. Da mu se malo više dopušta, dopušta se, ali u smislu da on ima neki problem ili da ima tu... On zna da ima Mayewski, ali ne shvaća što je to Mayewski. Znači, ne odgajamo ga u smislu da ima bolest. Odgajamo ga da je zdravo dijete, da malo sporije raste nego drugi i on to tako prihvaća i buni se ako mu netko kaže da je mali. On kaže da nije, on je veliki. Ima osam godina, ide u prvi razred. Tako da radimo s njime puno, puno pričamo i ja mislim da je razgovor najbitniji'', ističe majka Tea Đurović.

Kad se rodio, bio je težak jedva kilogram. Nije imao posebnih problema, samo je bio manjeg rasta.
Točnu dijagnozu dobili su kad je napunio tri godine. Prošli su s njim četiri operacije kukova. I brojne preglede jer najveća opasnost mu prijeti od iznenadnih moždanih udara. O samoj bolesti još se ne zna mnogo, osim da osobe prosječno žive 20-ak godina. Zato se ne opterećuju što će biti sutra.

Nevio je jedan od 250 000 osoba u Hrvatskoj koje imaju neku rijetku bolest. Koja god bila, liječenje u pravilu nije jeftino. Financiranje se zato nerijetko traži i na ulici. I Nevijeve skupe operacije, preglede i putovanja često pomažu dobri ljudi, grad i općina, organiziraju se humanitarne akcije.

Bez toga, bilo bi vrlo teško. U udruzi koja okuplja takve bolesnike, ima ih tek tri tisuće. ''A ta velika brojka koja još uvijek hoda bez dijagnoza su ljudi koji možda lutaju u sustavu, a možda i oni koji na temelju nekih svojih simptoma nisu uopće posumnjali da boluju od rijetke bolesti'', ističe Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Teško ih se prepoznaje. Nisu prvo na što će liječnici pomisliti, a Nacionalni plan koji je donesen prije četiri godine, još nije implementiran. Iako su institucije otvorene za razgovor, kažu, nedostaje im međusobne suradnje. ''Svatko radi u nekom svom zatvorenom krugu i bave se stvarima koje su vezane isključivo za zdravstvo ili isključivo za socijalu, a zapravo bi trebali međusobno raditi na integriranoj skrbi oboljelih od rijetkih bolesti'', kazala je Kvas.

U Liverpool obitelj Đurović odlazi na Hod s divovima, događaj na kojem se okupljaju druga djeca s istim ili sličnim sindromima. I to im je neprocjenjivo iskustvo, nešto poput druge obitelji. ''Zato nam i je super ta organizacija jer se svi poistovjećujemo s istim problemima, jako sličnim problemima. Netko ima uznapredovali dio, netko je već možda imao moždani udar i onda nam kaže što ga je čekalo, kako su prošli kroz to. Recimo, Nevio je imao prvi operaciju kukova i onda smo mi roditeljima objašnjavali kako je to teklo, kako smo primijetili, koje smo zahvate odrađivali. Ono, svatko ima svoj neki problem'', priča Nevijeva mama.

U Nevijevom svijetu kao da ima samo jedan problem. Kada pisati zadaću, a kada igrati nogomet sa susjedom. Učio je Nevio od najboljih, pa je zaigrao i s Mandžukićem. Napadač ili golman, glavno da je lopta u nogama. Ulica ispred kuće njemu je najveći i najljepši stadion. ''Uvijek ima dana, 'ajme, zašto ja nisam više narastao?' Ima situacija da voli po kiši šetati jer se po kiši raste. I onda ga pustimo da malo skakuće po kiši, vozi bicikl. Imamo tu mjerilo iza vrata i onda se svako jutro mjeri koliko naraste, tako da pomalo raste'', ispričala je njegova mama.

Ako se pita Nevija, ni za njega nema granice. Pun duha, hrabrosti i iskrenog dječjeg veselja, on se sa svojim sindromom bori kao pravi sportaš. Svakog dana, bez straha, igra utakmicu na stadionu svog života.

Propuštenu epizodu emisije Provjereno pogledajte besplatno na novatv.hr.