Na prvi pogled, 6-godišnja Lota je vrckasta, vesela, nasmijana djevojčica.

No, Lota je zarobljena u tijelu trogodišnjeg djeteta. Organi joj prate taj rast, ali pluća prate dob. Dijagnoza koja utječe na njezin život zove se Morkijev sindrom, mukopolisaharidoza, tip 4a. U zemlji postoje još dvije djevojke s istom dijagnozom. Gledatelji su u Provjerenom prije godinu dana upoznali i Lotu i Kristinu, kada je ispričana njihovu borbu za lijek koji im život znači. I našlo se rješenje za njih dvije od tri. Tako nepravedno i bešćutno, za najmlađu od njih, Lotu, za lijek se nema novca.

Ona je Lota. Divna mala djevojčica, duge plave kose, prekrasnog osmijeha, vedrine i energije na kojoj bi joj mnogi pozavidjeli. Na prvi pogled, ništa ne odaje tajnu da tu djevojčicu čeka teška bitka. Ona je već počela, a kakav će biti njezin tijek, ovisi o svemu, pa i novcu. Do metra visine fali joj samo jedan centimetar. Malo, ali za nju mnogo. Takva je to bolest – genetska, koja onemogućava normalan rast.

Lota boluje od rijetkog i specifičnog genetskog poremećaja, poznatog pod nazviom Morkijev sindrom, mukopolisaharidoze, tip 4a. Pojednostavljeno, njeno tijelo nema enzim koji prerađuje masti i šećere. Oni se talože, ne razgrađuju. Profesorica Ingebor Barišić iz zagrebačke Klaićeve bolnice Lotina je liječnica. Bolest je, kaže neizlječiva, ali se može donekle staviti pod nadzor.

Probleme s kostima, kralježnicom, hodom, Lota već sada ima. No, ono što može uslijediti, još je ozbilnijie. Radi se o kolicima, problemima s disanjem. ''Znate što je u toj priči gadno? Bolest zahvaća sve, osim mozga. Oni rastu svjesni svog hendikepa. Pa gledam po sebi kako je to strašno da ti tijelo propada, svjestan si toga, ali si ne možeš pomoći'', priča Lotina mama.

Prije godinu dana , upoznali smo Lotu i Kristinu, studenticu iz Pule koja unatoč dijagnozi i predviđanjima, živi najbolje što umije. Terapije, liječnici, bolnice. Tako od ranog djetinjstva, ali u ovih godinu dana, nešto se promijenilo. Kristina je dobila terapiju. Premda je naporno, kaže, osjeti pozitivne pomake.

Kristina je lani počela s terapijom vimizima, lijeka koji ne liječi, ali usporava i zaustavlja tijek bolesti.

Lijek koji je na tržištu od 2014. godine, u našoj zemlji uz Kristinu prima i još jedna djevojka iz Metkovića. Podaci za cijeli svijet puno su veći.

Jedina od troje oboljelih i jedina u našoj zemlji koja lijek ne prima jest Lota. Ona je ujedno najmlađa. Više od pola proračuna cijele pedijatrije za jednu godinu, otišlo bi na Lotin lijek. Cijena mu je 220.000 eura. No, kako ga onda imaju za druge dvije djevojke? Razlog je jednostavan. Zagrebačko Rebro na kojem se one liječe ima veći proračun.

Premda je i sam ministar komentirao da je nepravedno da u istoj zemlji za neke ima a za druge nema, rješenja još nema.Na upite, i Ministarstvu i HZZO-u, kažu da još traje procerdura. A procedura bi trebala lijek staviti na HZZO-ovu listu skupih lijekova i time dati priliku i Loti koja trenutno ne dobiva baš nikakav lijek.

Lota sve zna, sve razumije, premda možda nekad i pomalo glumi da ne zna. Zna i kako navesti vodu na svoj mlin. Ako hoćeš pričati s Lotom, Lotu moraš slušati! Lota je zasad vesela i zaigrana djevojčica. Premda ima i ograničenja, osobito fizičke naravi, nastoji u svemu ostati ono što jest, dijete. Ima planove, ide u vrtić, a u jesen i u školu.

Zasad jedina moguća čarolija zove se novac. U civilizaciji koja se vodi geslom da život nema cijene, onaj lakši, bezbolniji, onaj koji ovisi o lijeku, očito ima. Njegova je cijena visoka, ponekad i previsoka, ali ne i nemoguća. Lotina obitelj se nada da će ministar, ali i HZZO, zajedno sa svim vijećima i povjerenstvima koja odlučuju o vimizimu u slučaju Lote reagirati čim prije. No, ne samo i u slučaju Lote jer stavljanjem na listu skupih lijekova, liječenje postaje dostupno svima, ne samo onima koji imaju novac.

Stručna literatura, medicina i liječnici uz ovu bolest navodeono što nitko ne želi čuti, osobito oboljeli i njihove obitelji. To je životni vijek od 25 do 30 godina.

A ni Kristina ni Lota ne žele biti samo broj. Premda im jedan, i to veliki, od 220 tisuća, znači nadu. Problem je u tome što im taj lijek treba do kraja života. Zato je u cijeloj priči Komljenovićima, ali i Kristininoj obitelji, presudan sustav.

Je li pošteno da se ne iskoriste sve mogućnosti? Kolika je cijena nečije boli, nečije budućnosti, nečijeg života na kraju krajeva? I one, premda stalno žive u neizvjesnosti, imaju planove i želje. A za to im je potrebna nada, koju u ovom trenutku pronalaze samo u skupom, a Loti i dalje nedostižnom, lijeku.

Propuštenu epizodu emisije Provjereno pogledajte besplatno na novatv.hr.

Još lakše do novosti o omiljenim serijama i emisijama. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju