Melani ima cističnu fibrozu, mještani su se udružili kako bi pomogli ovoj simpatičnoj djevojčici

Sljedeća priča, jedna je od onih zbog kojih se naježite istovremeno i od tuge i od miline. Scenarij je to kakvom se nada svatko od nas. Da će nam, kada zagusti, kada stvarno bude teško, zajednica u kojoj živimo pružiti pomoć, biti oslonac. Upravo se to dogodilo u malenom slavonskom selu, Antinu.

Jedna obitelj iz njihova sela proživljava teške dane. Njihova curica, jedanaestogodišnja Melani, boluje od cistične fibroze. Rijetka je to i neizlječiva bolest od koje u Hrvatskoj boluje 150 ljudi. Njihov je život borba za doslovno svaki udisaj. Prsluk, koji olakšava disanje, obitelj si ne može priuštiti. I tu dolazimo do zajednice.

Pomoć nisu tražili, ali su njihovi mještani vidjeli i osjetili kroz što prolaze i odlučili okrenuti nebo i zemlju da im pomognu. Jedna učiteljica, jedna malena škola od stotinjak učenika, zajednica od dvije tisuće stanovnika, stvorili su priču zbog koje smo ponosni što smo i mi postali njezin dio.

"Rekla bi da se zovem Melani i da imam 11 godina, živim u Antinu, peti sam razred, htjela bi raditi u slastičarnici“, govori ova jedanaestogodišnjakinja o sebi i o svojoj budućnosti. Voli crtati, smijati se, družiti s prijateljima.

Njezina majka, Mirela, govori nam kako su naučili živjeti s njom i kako ne žele nikoga drugoga opterećivati s njezinom bolesti. Ističe da im je sve okej dokle god mogu funkcionirati na bilo koji način. No, ono što se ne vidi je što je sve djevojčica morala proživljavati još od malena. "Jako kašljem. Dobijem temperaturu. Znam pasti u nesvijest, nekad me zna boliti u prsima i tako navečer, većinom kad se budim, kad idem na toalet, onda me zna boliti“, priča Melani.

Njezina bitka za zdravlje traje doslovce od rođenja. Rođena je ranije, bila je u inkubatoru, imala je treći stupanj izljeva krvi na mozak pa je bila jako anemična i to se sve nadovezivalo jedno na drugo. Sumnjalo se da ima leukemiju pa su tražili mišljenja brojnih liječnika. "Imala je masne stolice, stolice koje su bile po 15 stolica u danu i to je trajalo. Dijagnoza je postavljena tek sa tri godine“, prisjeća se njezina majka.

Roditeljima je bilo jako teško kad su saznali

Ni otac ni majka nisu znali da nose gen koji će kod njihove Melani dovesti do jedne rijetke i zasad, neizlječive bolesti. "Nikad se nismo susreli, nitko od prijatelja, nikad nismo čuli. Bilo je jako teško. Prvi mah sam plakala iako nismo u prvi mah saznali. Nama su samo rekli da se sumnja u tu bolest, ali kad sam pročitala, meni su samo suze išle, svi su mi govorili da nije to sigurno“, prepričava nam majka.

I na kraju dijagnoza - cistična fibroza! Nije bilo druge, već uhvatiti se u koštac sa sudbinom. I učiniti sve, da njezin život bude što bolji i bezbolniji.

"Svako jutro se budi rano. Prvo primam inhalacije na pumpicu, a onda na inhalator.", govori. Nakon pola sata inhaliranja, slijedi drugi dio, tupkanje rukama kako bi izbacila sluz iz pluća. Svaki dan, po dva puta. No ona je velika cura. Pametna, dobra, navikla na sve ovo. Deseci lijekova na dan, prije svakog jela, terapija dvaput na dan. Strogi, gotovo vojnički režim života.

"Pa u biti bore se od kad dođu na ovaj svijet. Dok dišu, sve je dobro“, kaže Mirela. A Melani je jedna od svega 150 ljudi u Hrvatskoj, koja boluje od cistične fibroze. I svi oni prolaze sličan tretman. Svaki dan. Bez iznimke. Takva je to bolest. "Meni je to sad već uobičajeno, nije dobro, ali inače da mi je prvi put, ne bi baš bila, sad sam navikla“, objašnjava Melani.

Bolest zdravstvene i financijske neizvjesnosti

Nedostatak enzima koji razgrađuje masne tvari uzrokuje propadanje unutarnjih organa. Dišni putevi, osobito pluća, svima su najslabija karika. Većina onih u odrasloj dobi su kandidati za transplantaciju pluća. Profesor Dorian Tješić-Drinković kaže, pomaka u liječenju ima.

"Nekad su bolesnici umirali do prve godine života prvenstveno pod slikom proljeva i nenapredovanjem. Kako se otkrilo da zapravo supstitucija enzima pankreasa može stabilizirati probavni sustav, životni vijek se produžio i djeca su umirala početkom druge dekade života. Uvođenjem antibiotika, životni vijek se produžio, a uvođenjem fizikalne terapije, također je doprinio produženju života bolesnika", govori specijalist.

Osim što je sama po sebi nedovoljno prepoznata u javnosti, bolest je to koja podrazumijeva neizvjesnost, i u zdravstvenom i financijskom smislu. Kad je zdrava, Melani treba minimalno tisuću kuna svaki mjesec samo za lijekove.

Predsjednica društva oboljelih od cistične fibroze, Iva Vrbanus Miletić, kaže kako su, kad je novac u pitanju, obitelji najčešće prepuštene samima sebi. "Puno toga moramo pokrivati sami, moramo se pobrinuti na najbolji mogući način, naravno svaki roditelj nekako svome djetetu hoće pružiti najbolje što može. Pa mislim da bi bio omjer 3:1 za roditelje, roditelji više povlače, a sustav znatno manje“, zaključila je.

Na tržištu postoje novi, modularni lijekovi koji u znatnoj mjeri omogućavaju bolji i kvalitetniji život. Njihova cijena je izuzetno visoka. I do nekoliko desetaka tisuća eura na mjesec. Na listama HZZO ih nema. Specijalist kaže kako se često čuje uzrečica gdje su djeca naša budućnost i zlato, ali ona i dalje često čekaju u redu i dolaze na liječenje tek poslije odraslih.

U školi je svoja na svome, u svojoj oazi

Ravnatelj Osnovne škole Tordinci, Antun Miletić, priča nam kako je divna učenica, vrijedna, marljiva, a trudi se u svemu. Učenica je kakvu se samo može poželjeti. Učiteljici Lidiji Klinčec, svakodnevna je motivacija za rad, a na svoje probleme, odmah zaboravi.

Mjesto na kojem njezini prijatelji, učitelji, nastavnici - znaju. I na kojem baš svi brinu o njoj. Prijatelji znaju da je bolesna, da pije lijekove i da ne može trčati. No, sve ostalo može. "Oni su jako prijateljski nastrojeni. Paze, čuvaju ju. Kad god nešto treba, uvijek su na raspolaganju. Opominju za lijekove, jesi uzela lijekove jel imaš i brinu se jako o njoj“, potvrđuje to i ravnatelj.

Lidija je bila njezina učiteljica u nižim razredima. Premda je Melani sada petašica, Lidiji je ona i dalje, njezina Melani. Pratila ju je u odgoju i obrazovanju, ali i u odrastanju s bolešću.
"Mama radi ručnu drenažu od šest ujutro s njom i sama vodi sve te borbe. Zapravo je to nas potaknulo. Ja sam mamu pitala što da mi učinimo za Melani jer je ona naša. Uključimo se za drugu djecu, zašto ne bi i za nju. Mama kaže da nije nikad razmišljala o tome“, prisjeća se učiteljica.

Prepoznala problem, preuzela inicijativu – pomogla!

Pa je učinila ono što svi mi roditelji nekako potajno želimo i od učitelja u ovakvim situacijama. Prepoznala problem. Preuzela inicijativu. Mala škola od tek stotinjak učenika, u općini s tek dvije tisuće stanovnika krenula je u akciju. Skupljali su dosad za razne humanitarne akcije, pa su odlučili skupiti i za drenažni prsluk. Pomagalo koje bi njihovoj Melani omogućilo da lakše diše.

Ravnatelj je uvjeren da će novac prikupiti i da ima dovoljno dobrih ljudi u Hrvatskoj. Dosad su već skupili osminu iznosa koji im je potreban od ukupnih osamdeset tisuća kuna. Kao i dosad, računaju kažu, na plemenitost prije svega mještana, ali i svih dobrih ljudi.

"Ja bih rekla da je ovo priča s dva lica, jedne male zajednice koja je vrlo pozitivno prepoznala i doprinijela svojoj sumještanki mogućnost koja je stvorila novu nadu, a s druge strane nažalost poraznu konstataciju da taj isti sustav zasad još nema takva rješenja – red, veličine te cijene aparata od sto tisuća kuna da ponudi oboljelom od cistične fibroze“, govori Vrbanus Miletić.

Liječnik iz KBC-a Zagreb, koji četrdeset godina radi s pacijentima poput malene Melani kaže, bolest je teška. Ali nade ima. Melanino stanje je sada stabilno. "Većina govore da sam dobro, da je za sada sve u redu. Osjećam se kao da mogu sve kao i drugi“, tvrdi. Vjerojatno zato što njezini roditelji ništa ne prepuštaju slučaju!

Bolest je progresivna, no ima nade

Mirela objašnjava, problemi su joj unutarnji organi koji se ne vide. Navečer se mora ići inhalirati jer je bolest progresivna. Ako se ne inhalira, ako oni ne paze na nju, bolest će brže zahvatiti organe, brže eskalirati i prije će doći do neželjenih posljedica.

Disciplina oko cistične fibroze presudna je za tijek bolesti. Osvještavanje obitelji i pacijenata dovelo je do toga da su nekad bolesna djeca danas odrasli ljudi koji žive s bolešću.
"Moram reći da je najstariji pacijent 36, 37 godina, da imamo pacijente koji su završili fakultete koji su se udali, imaju djecu, trudni, prema tome to je nešto što je nepojmljivo unazad dvadesetak godina", objasnio je specijalist Drinković.

Zato se tvrdi predsjednica društva, isplati i nadljudski napor liječnika, a ponajviše roditelja. Onih koji su svoje živce, strpljenje, ljubav, ali i džep razvukli do maksimalnih granica.

"Kolika je cijena života? Kada pogledate te mlade ljude koji se ostvaruju kroz svoja školovanja, dođu do razine visokoobrazovanih mladih ljudi, koji se jako teško probijaju i često imaju životno ugrožavajuća stanja, dolaze puno teže do svojih predivnih rezultata... Kako se ne bi borili za njih? Mislim da zaslužuju svoju šansu za sutra, onu najveću", pozvala je na solidarnost Vrbanus Miletić.

Živi dan za dan: Neki su teži, drugi lakši

Melanina majka živi dan po dan. Mirela kaže kako se nije ni do sada još uvijek pomirila s bolesti. Kaže kako može nastaviti sve normalno raditi i živjeti, no kako se se može tek tako lako pomiriti s time. Uvijek će, dodaje, željeti da joj bude bolje i da ima više. Njezina je pak želja samo jedna. "Da budu uvijek uz mene. To mi je bitno", govori.

Djevojčica je ovo koja je potaknula ne samo obitelj i prijatelje, već školu, selo, općinu, cijelu zajednicu da joj pomognu. A da to ni ona, niti itko od njih nije tražio. Cističnu fibrozu zovu i bolešću s tisuću lica. Melanino lice je pak samo jedno. Nasmijano. Kao i njezinih roditelja. Ljudi koji su odlučili biti jaki. I sa istim takvim nasmijanim licem hrabro kročiti kroz život.

Provjereno gledajte četvrtkom na Novoj TV, a propuštene epizode pogledajte besplatno na novatv.hr.

 

Još lakše do novosti o omiljenim serijama i emisijama. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju