Dvanaestogodišnjak koji većinu svoga dana provede ležeći u krevetu, a jedini pokret koji može sam napraviti jest onaj očima. Bolest mu je oduzela puno toga, ali i donijela ono najvrijednije - nepokolebljivu majku, učiteljicu Martinu, fizioterapeutkinju Ivanu i medicinskog tehničara Nurfeta.

 

Plava kosa, piercing i izgled nekima možda nespojiv s njezinim zanimanjem jer Martina je učiteljica, i to, u šali kaže, ''za po doma''.

''Neobično za učiteljicu da ide kući nekome na nastavu, ali dolazim Mati od prvog dana njegove škole, doma, na nastavu u kući'', kaže učiteljica Martina Grđan. Tako funkcionira posljednje četiri godine. Posao koji radi ne bi mijenjala ni za što, iako je, priznaje, daleko od onoga što je zamišljala kada je završavala fakultet.

''Inače kad se kaže učiteljica misli se na pun razred glasne djece, a ne na jedno jedino neverbalno dijete, ali baš ima svoju posebnost'', dodaje Martina.

Posebno je u ovoj priči baš sve jer Mate drugačije i ne zaslužuje. Umjesto ploče i krede koriste tablet i marker. Nastava može početi te iako nema zvona, bunta jednog gotovo pa tinejdžera itekako ima. Da ih snimamo dok traje nastava, Mati baš nije po volji, pa neprestano gasi komunikator.

''Mate dobro zna što voli, što ne voli. Dosta je čvrstog karaktera'', kaže učiteljica Martina.

Ali nije ni ona mačji kašalj jer koliko god njih dvoje zapravo bili prijatelji, zna se tko je glavni i da je učenje na prvom mjestu. Oko toga pregovora nema. Da se razumiju pogledom, za njih dvoje ima doslovno značenje. Zbog svoje bolesti, spinalne mišićne atrofije, Mate može micati samo očima.

Uz ''aha" za da i ''aaa" za ne, u početku su se sporazumijevali i micanjem obrva, ali sada je tu komunikator. Naoko običan kompjutor, zapravo je Matin glas.

''Matin komunikator funkcionira pomoću kamere koja prati njegov pogled. Uvijek moramo namjestiti tako da mu baš može pratiti zjenice i kao što mi pomičemo miša na računalu, tako on pokazivač na tabletu pomiče očima. Ako se zadrži duže na određenom polju, to je polje aktivirano, kao kad mi kliknemo mišem'', objasnila je Martina.

Osim posebnih pomagala i nastave jedan na jedan, sve je drugo isto kao i kod ostalih četvrtaša. Ocjene su doduše, iznad prosjeka, na što je Martina posebno ponosna.

''Voli ono što mu ide, jako se boji onoga što mu ne ide, što mu je novo, nepoznato. Kao da ima taj neki osjećaj da to neće moći'', govori Martina.

Hoće li moći, i sama se pitala kada je prije četiri godine postala Matina učiteljica. Respirator, uređaj koji prati zasićenost kisikom i aspirator - nešto na što mama Ana prije dvanaest godina, s trbuhom do zuba, nije ni pomišljala. Čekala je, kaže, zdravog dječačića. I dobila ga, barem je tako mislila.

Početak je bio sasvim normalan, a onda...
''Smješko i bumbarčić mali. Baš je od prvog dana bio veliki izjelica, jako je lijepo napredovao i sve mu je bilo fino'', govori mama Ana Alapić.

Zbog slabijeg tonusa mišića od početka je išao na vježbe, ali kako napretka nije bilo, ubrzo je stigla dijagnoza – spinalna mišićna atrofija.

''Pa, atomska bomba pala je na život cijele obitelji. To je izokrenulo naše živote i način na koji smo mi do tada funkcionirali'', kaže mama Ana.

Svaka šezdeseta osoba nositelj je gena, a sudbina je htjela da su i ona i Matin tata nositelji. Mate ima najteži oblik te veoma teške, progresivne bolesti zbog koje je već sa šest mjeseci završio na respiratoru. Uređaj za koji su mnogi čuli tek otkako je korone njihov je vjerni pratitelj ma gdje išli, a idu, kaže mama, svugdje.

''Išli smo u posjete vrtićima, školama, na izlete s autobusom'', govori mama Ana.

Proputovao je Mate, šali se, više od većine svojih vršnjaka. Nigdje, kaže Ana, nisu naišli na zatvorena vrata, na nekoga tko bi im rekao da nešto ne mogu.

''Bili smo na plaži u Crikvenici, gdje se kupao u plićaku'', dodaje Ana.

Borba se isplatila
Boreći se za svoja prava, za njegov život i za živote njegovih prijatelja, oni ruše granice. Prosvjedovali su po snijegu i kiši, protiv onih koji su mislili i tvrdili drugačije. Uspjeli su snagom majke koja se bori za svoje dijete, snagom od koje snažnije nema. ''Bilo je i suza, bilo je i smijeha, ali jedno ogromno olakšanje. Napokon nakon dvije godine idemo dalje'', rekla je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, u svibnju 2019. godine.

Čekali su tada još odobrenje HZZO-a, da se Spinraza, lijek koji zaustavlja progresiju bolesti, odobri i za starije od 18 godina kao i one na respiratoru, da se odobri za Matu.

Mate s fizioterapeutkinjom radi male pomake iza kojih stoji puno rada i zapravo jedno veliko čudo.

''Za Matu je ovo jako velik uspjeh. Dok nije počeo primati Spinrazu njegovi pokreti su bili, nije ih bilo'', govori fizioterapeutkinja Ivana Preloščan.

Unatrag nekoliko mjeseci Mate i fizioterapeutkinja Ivana o tome su mogli samo sanjati, a onda se dogodilo čudo.

''Osjećali smo se kao da smo osvojili Mt. Everest. Jako mi je drago bilo zbog njega i točno su se vidjeli rezultati lijeka koji je primao'', dodaje fizioterapeutkinja Ivana.

Mama Ana kaže kako su dobili lijek i bili su presretni, no izgubili su dvije godine koje su prošle bez liječenja. Vježbanje prije toga bilo je samoodržavanje, a sada je puno više jer se Matino stanje na fizioterapeutskoj ljestvici pokreta s jednog popelo na trinaest bodova. U ove tri godine koliko se druže, naučio ju je, kaže Ivana, da je najveći uspjeh pobijediti vlastite strahove.

''Kad bi zapištao respirator, bilo me je jako strah, mislila sam - Bože što sam mu napravila, ali za mjesec-dva sam se opustila i počeli smo raditi i bilo je stvarno bez ikakvih problema'', rekla je Ivana.

Ono što rade više je od posla - to je Matin život, čiji je dio i Nurfet Musić. Najbolji tehničar za crtiće u Sisku i široj okolici, barem ako se Matu pita. Dok u drugim vizitama radi sve ono što tipično radi medicinski tehničar, tu mu je glavni alat miš, a glavni zadatak mijenjanje crtića po Matinoj želji.

Uz mamu Anu, Nurfet ili Nuno, kako ga od milja zovu, jedini je obučen aspirirati Matu i posebnom mu sisaljkom usisati višak sluzi koja mu se skuplja u dišnom sustavu. To mora raditi vješto i brzo, paralelno ga ručno upuhujući jer Mate sam ne može disati.

''To je breme koje, nažalost, naš Mate mora nositi'', kaže Nurfet Musić, medicinski tehničar.

Jedino kad je on tu Ana ne mora biti kod kuće. Osim što je medicinski zbrinut, važno joj je da Mate sretan s ljudima koji ga okružuju i brinu se o njemu.

''Ljudi ne shvaćaju koliki je to meni olakšavajući faktor, da ja znam da osim mene ima i druge ljude kojima je stalo do njega i koji se iskreno zanimaju za ono što on voli. Ljudi koji žele biti dio njegova života, da je to njihov izbor'', objašnjava Ana.

Svaki rastanak je težak
Učiteljica Martina i Mate druže se još samo tri tjedna, koliko je ostalo do kraja školske godine. Priznaje, rastanak je ne veseli, zato su ubacili u višu brzinu, da ga što bolje pripremi za sve ono što ga očekuje u petom razredu. Da će joj osvjetlati obraz, u to uopće ne sumnja.

''Da, to ja uvijek kažem - Mate i ja, učenika dva - jer sam jako puno naučila. Naučio me strpljenju prije svega jer Mate je baš neustrašivo dijete'', govori Martina.

Geni su zeznuta stvar, obilježe ti život, odrede ga, a opet donesu snagu i borbenost. Stvore karakter koji pomiče planine. Izgubljene bitke pretvore u slavlja, pobjede života. Oko sebe okupe neke posebne ljude – jednu učiteljicu plave kose, jednu vatrenu navijačicu najmanjih pokreta i najboljeg tehničara za crtiće.

''Naša okolina raste s nama, raste s njim i ja sam rasla s njim. Svi rastemo s njim i to je fantastično vidjeti'', kaže mama Ana.

Emisiju "Provjereno" gledajte četvrtkom u večernjem terminu na Novoj TV! Propuštene epizode pogledajte besplatno na novatv.hr!