Umjesto da im da dostojanstvene uvjete jer svoje najmilije nisu smjestili u neku instituciju i prepustili ih na trošak državi, netko tko odlučuje, tamo gore u nekoj fotelji, ne smatra da je došao i red na njih.

Njih od kojih većina čak nije ni mogla doći na prosvjed prošli tjedan, jer nemaju kome ostaviti bolesnu djecu, a nemaju ni novca za put. Njima, kojima ta mizerna naknada prestaje one sekunde kada im dijete, kojem su podredili cijeli život premine.

Tomislav Karamarko, Tihomir Orešković, Željko Kerum, Nevenka Bečić, Bernardica Juretić, Sandra Perković, Josipa Rimac. To su samo neki od dužnosnika kojima i nakon prestanka mandata, 6 mjeseci isplaćujemo punu plaću pa drugih 6 mjeseci pola plaće. Dužnosničke plaće.

Za to vrijeme roditelji njegovatelji ove su godine već drugi put prosvjedovali i plakali pred nadležnim Ministarstvom.

Jer došlo im je do grla. Jedanaest godina nije se mijenjala naknada koju primaju za 24-satnu brigu o svojoj teško bolesnoj djeci. Znate koliko im je satnica? 3 i pol kune. Ali, nije stvar samo u novcu. Kredit u takvom statusu mogu sanjati, a bolovanje... E onda im dijete odlazi u dom ili bolnicu, gdje ionako nema dovoljno osoblja.

"Naša djeca imaju pravo živjeti"

"Naša djeca imaju pravo živjeti u svojoj obitelji, a mi imamo pravo na našu djecu!", izjavila je Sanela Knezović majka njegovateljica iz Udruge Sjena na prosvjedu.

"Ovo je priča o jeftinoj radnoj snazi jer svi mi roditelji dobro znamo koliko bi koštalo zbrinjavanje naše djece u ustanovama, bolnicama!", izjavila je Dijana Smajo, majka njegovateljica iz Siska.

"Skoro 3/4 svoga iznosa dajem za antiepileptik koji u Hrvatskoj ne postoji. Ljudi moji, imamo li pravo jesti, živjeti, biti dostojanstveni?! Trebamo biti goli i bosi?!", kaže Sanela Knezović.

Drugi put u dva mjeseca opet su tu. Pred nadležnim ministarstvom bubnjaju, zvižde, plaču.Temperatura oko ništice. Smrzavaju se oni, njihova djeca, prijatelji. Ali krv u žilama lede njihove muke, brige i strahovi.

"Šta će biti kada mene više ne bude? Iz dana u dan molim dragog Boga da zaspimo, da zaspi sekundu prije mene, pa da mogu otići spokojno. Zar nije to žalosno?", kaže Marina Kuraja, majka njegovateljica.

Razglas ukopčan na struju obližnjeg kafića. Jer ministarstvo im nije htjelo dati. Na kraju se iz visina nebodera spustila i savjetnica ministrice Zvjezdana Bogdanović koja je izjavila da Ministarstvo razumije njihove potrebe. Okupljeni su je prekinuli zvižducima. Ali razumijevanja zapravo nema.

"Mi smo ratnice, mi smo borbeni i ići ćemo do kraja"

Predugo čekaju. Predugo im se obećava. Život prolazi, vlade i ministri se mijenjaju, a oni se osjećaju kao da stoje u mjestu."I ne morate nam više odgovarati sa rečenicom razmatramo, vidjet ćemo... Vidimo mi i čujemo više nego dovoljno, radite svoj posao!", poručila je Suzana Rešetar, majka njegovateljica iz Udruge Sjena.

Transparenti na podu pred vratima. A onda povratak doma, u svakodnevicu."Osjećam se razočarano, ali opet ponosno. Ponosna na sve nas majke, očeve njegovatelje, ponosna na našu djecu. Jer mi nismo samo majke, mi smo ratnice, mi smo borbeni i ići ćemo do kraja u svojim zahtjevima", poručuje Marina Kuraja, inače majka 15-godišnje Nike.

Mama Marina i Nika bili su na prosvjedu. Marina se prisjetila početka njihovog puta. "Dan prije termina puca vodenjak, vodenjak je zamućen, melankoličan, zelen. Umjesto da se napravi carski rez... "ja sam trećerotka, pa ću ja to začas". Međutim nije bilo tako. U pola osam je pukao vodenjak, u pola pet popodne se Nika tek rodila. Kad se rodila, nije zaplakala, na što su meni rekli - šta hoću da odmah počne urlati?", prepričala je Marina.

Tjedni i mjeseci su prolazili, a u njoj je rasla sumnja kako nešto nije u redu. "Vidim zaostajanje nekakvo, ustvari bila mi je premirna... Onda mi svi vele da sam luda, da umišljam, da je samo usporena za dob. Da bi se na kraju sa 6 mjeseci nije mogla podizati, toliko su joj mišići bili distrofirani da nije mogla sjediti", izjavila je.

Najgori strahovi su potvrđeni. Pretrage su otkrile da Nikin mozak zaostaje za dobi. Život je baca van iz tračnica.

"Psihološke pomoći nikakve, prijatelji su se razvodnili, ostaneš, osjetiš se k'o Pale sam na svijetu. Kula od karata se srušila i jednostavno si sam", prepričava majka Marina.

Nika postaje centar njezinog života. Briga koja ne prestaje ni danju ni noću. Svaki korak koji napravi uspjeh je u koji su uloženi dani, tjedni, mjeseci. I zato su izašli na ulicu. Jer traže od države više za one najslabije u društvu, čiji se glas ne čuje.

2500 kuna naknade. Iz toga moraju pokriti terapije, lijekove, pomagala i druge troškove života

"Mi svi smo prihvatili dijagnoze svoje djece, ali jednostavno ne možemo prihvatiti birokraciju i borbu sa sustavom koja nas stalno, stalno sputava, ponižava. Vještačenja svake dvije godine, ne znam šta će se promijeniti?! Ja bi bila najsretnija da se ona ujutro probudi i da imam zdravu 15-godišnju curicu koja bi trebala polagano već izlaziti. Ona bi sad bila drugi razred srednje škole, a ovako imam bebu od osam mjeseci", kaže majka Marina.

Roditelji njegovatelji posljednjih 11 godina imaju 2500 kuna naknade.

Ne mogu sa strane raditi, zarađivati, a iz toga moraju pokriti terapije, lijekove, pomagala i druge troškove života. Zvuči nemoguće? I jest. Zato otvoreno traže da naknada bude plaća i to veća.

"To je emocionalna ucjena. Vi kad dobijete dijete s višestrukom teškoćom, dijete s najvećim stupnjem invaliditeta, vitalno ugroženo, tebi preostaje ili dijete smjestiti u instituciju ili ćeš ga uzeti doma i oni ti za to daju, moram reći crkavicu 2500 kuna! Dakle, nema treće solucije!", napominje Suzana Rešetar.

Visina primanja nije jedini problem. Kredit je u takvom statusu sada nemoguće dobiti. A ono najgore, smrt djeteta, za sobom povlači i trenutačno ukidanje primanja. I tako nakon godina brige o djetetu, direktno na burzu. Dogodilo se to majci malog Leona prije dvije godine.

Obećavao se period žalovanja, ali novac nikad nije osiguran.

"Ako pogledamo naše ministre, koji imaju zakonsku osnovu da koriste 6 mjeseci pune plaće pa 6 mjeseci pola plaće i koliko to porezni obveznici na kraju plate, ja zbilja ne vidim zašto Hrvatska nema novca za ove mizerne iznose", kaže Suzana Rešetar.

"Premalo fizioterapije, premalo radne terapije, senzorička integracija u nekim sredinama je znanstvena fantastika, nedostatak logopeda, premalo rehabilitatora!", nabrajala je na prosvjedu Dijana Smajo samo neke probleme sa kojim se susreću roditelji njegovatelji.

Da, svi problemi na koje već godinama upozoravaju roditelji djece s teškoćama u razvoju stali bi možda u višesatni dokumentarac. Sa svime je upoznata i savjetnica ministrice, koja je od prosvjednika dobila simboličnu šibu.

Očajni i bespomoćni

Roditelji njegovatelji očajni su i bespomoćni. Savjetnica ministrice tvrdi da imaju razumijevanja.

"Meni je to jasno, ali moramo shvatiti to da ta količina nepovjerenja prema onome što mi trenutno radimo, a doista radimo i bili su s nama na 4 sastanka i jasno smo im dali do znanja u kojem smjeru želimo ići i da i dalje želimo komunikaciju i podršku s njihove strane", kaže Bogdanović.

No idemo konkretno. Što se tiče kredita, pregovori s bankarima su u tijeku i navodno postoji volja da banke roditeljima njegovateljima izađu u susret. Glede naknade, ministarstvo ostaje pri stavu da je neće pretvoriti u plaću. Povisit će je, ali ne zna se koliko.

"Jer će ovisiti o odobrenju Ministarstva financija i općenito o novom Zakonu o socijalnoj skrbi koji će donijeti opterećenja za naš proračun", ističe savjetnica ministrice.

Na sve ono što su roditelji istaknuli na prosvjedu, već godinama upozorava i pravobraniteljica. Uglavnom nailazi na razumijevanje, no bez previše pomaka.

"Nitko nema istinsku i političku volju i imaju jedan diskriminatoran stav prema ovom izuzetno važnom pravu. Treba osigurati uslugu lepeza u zajednici, što ministarstvo jednim dijelom čini, ali nedovoljno, jer nemamo još dovoljno usluga u zajednici, pa ne bi danas govorili o ovom problemu", napominje pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak.

Marinin muž otišao je u Njemačku. Da obitelj može financijski preživjeti.

Jer tu je i petero druge djece.Koja isto imaju pravo na djetinjstvo, odrastanje, dječje veselje. Ali i oni pomažu kad je gužva. Gabrijela Kuraja, Nikina sestra kaže da joj to nije problem, kada mama ne stigne.

"Zdrava djeca su prebrzo odrasla. Kada mora muško dijete od 21 godine presvlačiti svoju sestru, kupati ju, nije ugodno. Nije ugodno gledati meni kao roditelju, to je ipak njegova sestra. Ali on će napraviti za nju sve, baš iz razloga što je voli. Sve samo da ona ostane doma", kaže Marina Kuraja.

Sve samo da im djeca ne završe u domu

U Hrvatskoj je više od 4500 roditelja njegovatelja. Svaka sudbina toliko je slična, a toliko različita. Mnogi nisu došli na prosvjed, jer put u Zagreb, pored lijekova i terapija, ne mogu si priuštiti. Zarobljeni u kući, brinu o svojoj djeci. Ali svi su, kaže Suzana, kao jedna obitelj.

"I kada čuješ kako ona priča na taj mikrofon da ona ne može ići na operaciju, da jedna majka cijeli iznos te nakade daje za lijek Bucolan, da ga kupuje u Njemačkoj, pa stvarno onako misliš si, da li je moguće da se ovo događa u 21. stoljeću?!", kaže Suzana.

Odrekli su se i sebe, samo da djeca ne završe u nekom domu, u nekoj bolnici na kraju grada daleko od svojih najbližih. 90 posto njih zbog toga nikada nije otišlo na bolovanje. Godinama strpljivo čekaju, predlažu, mole, zahtjevaju.

Još im je jedino preostala ulica, mikrofon i razglas, da se njihov glas shvati ozbiljno. I podsjećaju, to sutra može biti bilo tko od nas.

Propuštenu emisiju pogledajte besplatno na novatv.hr.

Još lakše do novosti o omiljenim serijama i emisijama. Preuzmi DNEVNIK.hr aplikaciju