Njihovu borbu s neizlječivom bolesti pratili smo prije 4 godine kada su po nadu u izlječenje od ALS-a otišli u Kinu na tretman matičnim stanicama. Od tamo se Stojan vratio u još gorem stanju, ali olakšan za nekoliko desetaka tisuća kuna.
Međutim, on i supruga nisu posustali. Borili su se stoički, sve do sada. Nakon 15 mjeseci nespavanja na psihičkom su rubu. Sve zbog starog modela respiratora. K tome bučnog zbog kojeg je bolestan čovjek postao još bolesniji jer sada pije i lijekove za smirenje i to zbog postupka koji njegova supruga mora napraviti na dva puta na mjesec. Isključiti ga s respiratora. Voljeli bi da ovu scenu pogledaju i oni iz HZZO-a koji su im dali taj aparat, unatoč tome što je novi čak jeftiniji!

Zna se jedino da su u strahu svi - i bespomoćni Stojan i ukućani koji mu pomažu. Kao da bolest motornog neurona nije dovoljna, sada mora piti i tablete za smirenje. Supruga upire prst u aparat bez kojeg, nažalost, ne može. Respirator, naime, stvara buku, a ona nesanicu i njemu i ženi koja pokušava spavati pored njega. S neizlječivom bolesti suočavaju se već šestu godinu., i ne odustaju. No respirator koji su dobili, doveo ih je do ruba.

Njihovu borbu pratili smo od samih početaka, dok je Stojan još mogao govoriti, iako je bolest već bila načela. Tada nije bilo sluha za njegovu situaciju. "Išla sam u naše institucije, sve sam pitala imam li ikakvih prava za njega. Prava nemam nikakva. Rekli su mi jedino da ga mogu dati u ustanovu ako se ne možemo brinut o njemu. Ostanete nijemi, zanijemite, vi više ne možete niti jednu riječ reći“, prepričava Gina Keškić, Stojanova supruga.

U očaju su tada otišli u Kinu jer se pročulo za kliniku koja navodno liječi bolest matičnim stanicama. No, nakon povratka i uloženog novca, ništa. Danas je potpuno ovisan o pomoći najbližih. Njegova životna suputnica dala je otkaz na poslu, a prošle godine dobila je status njegovatelja.

Gina govori da su im već tri komisije došle radi procijene radi li aparat i sve su komisije donijele isti zaključak – aparat radi. Gina se pita kako radi? Takav respirator HZZO je platio gotovo 57 tisuća kuna. No, u cijeloj priči, sumnjivo je što onaj suvremeniji košta manje.

Slično iskustvo s istim modelom imala je i Nela Marijić. Njezin je muž je 2012. godine s identičnom dijagnozom završio u bolnici. A kod kuće, već poznata priča.

"On je bio malo prebučan, što je je, pogotovo po noći kad je tiho, jako je bučan. A ja s njim kraj njega spavam i nisam se mogla naspavat, ne možeš spavat, a sutradan cijeli dan moraš bit na nogama, moraš bit oko njega, moraš sve. I ovaj, dosta se kvario, često se kvario, svaka tri mjeseca-četiri, aparat se pokvari. Stalno nešto napiše, pa ja zovem firmu, oni mi donesu zamjenski aparat. Pa dok ovaj ne popravi i tako,“ prepričava Nela Marijić. Najgora je, kaže, bila ručna kalibracija – odspojiti muža s izvora zraka, zbog zamijene cijevi i filtera. Nakon nekoliko godina mučenja, zovu je s HZZO-a. Rekli su joj da će dobiti novi aparat jer se stari često kvario, a popravci su skupi. Novi aparat se ne čuje, a što je najvažnije, Nela svog supruga ne mora odspajati s respiratora kako bi promijenila cijevi.

Zašto Stojan nije odmah dobio novi respirator s kojim bi mu život bio bar malo lakši? Iz HZZO-a nisu htjeli pred kamere. Kažu, skloniji su pisanim odgovorima. Tvrde da kontrola nije pokazala kako respirator buči.

Objašnjavaju da je respirator propisao pulmolog i da novijeg modela tada nije bilo na popisu Pomagala. No, u telefonskom razgovoru, doktorica nam tvrdi da nije propisivala model respiratora. Na stranicama HZZO-a u popisu iz tog razdoblja, nalazi se i noviji model.

Od borbe ne odustaje ni Stojan ni njegova supruga. Iako je mala pobjeda već upisana, jer živi duže nego su mu predvidjeli, paralelno teče njegova bitka sa sustavom koji, bilo po zakonu ili ne, ne želi pronaći rješenje da mu olakša život.